mi e' arrivata questa email da un amico

Ciao Giulio,

sono Massimiliano papà di Anna una bambina che ha compiuto un anno la settimana scorsa,Ti scrivo questa mail per cercare aiuto su una cosa che molto più grande di me. Hanno diagnosticato a mia figlia una malattia molto molto rara chiamata MIOPATIA CONGENITA NEMALINICA,con questa patologia esistono poche centinaia di casi nel mondo quindi se ne conosce veramente poco,se qualcuno ha delle informazioni da darmi,o conosce qualche persona affetta dalla stessa patologia è pregato di contattarmi. Grazie di cuore per la Tua disponibilità!



Massimiliano