mi e' arrivata questa email da un amico
Ciao Giulio,
sono Massimiliano papà di Anna una bambina che ha compiuto un anno la settimana scorsa,Ti scrivo questa mail per cercare aiuto su una cosa che molto più grande di me. Hanno diagnosticato a mia figlia una malattia molto molto rara chiamata MIOPATIA CONGENITA NEMALINICA,con questa patologia esistono poche centinaia di casi nel mondo quindi se ne conosce veramente poco,se qualcuno ha delle informazioni da darmi,o conosce qualche persona affetta dalla stessa patologia è pregato di contattarmi. Grazie di cuore per la Tua disponibilità!
Massimiliano
posted by il pasquino at 2:56 PM
7 Comments:
Anche a mia figlia, 23 mesi, le hanno diagnosticato la stessa malattia...."miopatia congenita nemalinica" ...mi piacerebbe entrare in contatto con questa persona per scambarci idee e pareri...fatevi vivi presto!!
Sonia
venerdì, maggio 16, 2008 2:50:00 PM
ciao Sonia,
ti ho appena inviato una mail con il numero.
tenetemi aggiornato
venerdì, maggio 16, 2008 4:08:00 PM
Molto toccante l'email di Massimiliano, credo che una cosa simile colpisca molto, spero che si riesca a trovare un rimedio efficace a questa grave malattia e che questo padre continui a trovare le forze per andare avanti, grazie per questa email Giulio e in gamba come sempre dal tuo fan che ti segue sempre Leandro di Roma, ciao!!
martedì, maggio 20, 2008 12:39:00 PM
ciao Leandro
grazie
martedì, maggio 20, 2008 3:37:00 PM
Non perdete mai la speranza. abbracciate forte i vostri bimbi ammalati e fate loro un sorriso anche per me. Ciao
venerdì, giugno 06, 2008 7:50:00 PM
Salve,
vi scrivo dall'Associazione "una mano per un sorriso".
La nostra associazione nasce con l’intento di sostenere quelle famiglie con bambini affetti da malattie rare e non.
Cerchiamo di supportarle, mentre si trovano a dover combattere malattie per le quali ricerca, diagnosi e cure, implicano un dispendio non indifferente di risorse economiche ed emotive.Attraverso delle campagne di solidarietà, cerchiamo di reperire risorse economiche da conferire a queste famiglie, per permettergli di affrontare (nei limiti del possibile), le spese di viaggio e soggiorno, per raggiungere gli ospedali necessari ai loro figli.
Proprio la scorsa settimana siamo entrati in contatto con una mamma che ha un bambino con la stessa patologia segnalata da Sonia e Massimiliano, "Miopatia congenita nemalinica."
Se qualcuno dovesse avere bisogno del nostro aiuto, o volesse entrare in contatto con la mamma che vive lo stesso problema, contattateci in qualunque momento.
email: info@unamanoperunsorriso.net
tel. 06/76965597
giovedì, settembre 18, 2008 12:30:00 PM
Sono Angelo un assiduo telespettatore sembra dovereso ricoradare dopo tutte le restrizioni di questo governo fare al ministro Brunetta una domanda: Mi chiedo come mai come tante cose che tutti sanno e tutti tacciono in questo paese che son 40 e più anni che nel sud Italia ed in particolar modo nell'interland della Campania, comuni come quello di Giugliano, Quarto e tanti altri, ci son persone che percepisco contributi per la disoccupazione dall' imps risultando braccianti agricoli grazie a delle cooperative agricole compiacenti senza mai aver lavorato in campagna??..La formula è semplice, ciò può avvenire grazie a delle cooperative agricole compiacenti, basta sborsare poche migliaia di euro dalla propria tasca a qualche amico per essere iscritto ad una cooperativa agricola come bracciante per poi alla fine percepire la disoccupazione dall'imps. Persone tra cui casalinghe che nn hanno mai lavorato in campagna e nn sanno niente d'agricolture guadagnano standosene comodamente a casa propria a far altro.. Sperpero di denaro pubblico milioni di euro ai danni dei contribuenti...Mi domando come mai la finanza e le altre istituzioni fanno come gli struzzi nascondendo la testa nella sabbia. Ora capisco come mai gli extra comunitari lavorano in nero nelle campagne di Castelvolturno, Casal di Principe a cogliere i pomodori, sembra ovvio se ce già chi "lavora" al loro posto in regola standosene comodamente a casa o altrove, no??..
Ed il ministro Brunetta dove sta con tutti questi falsi braccianti???
giovedì, ottobre 23, 2008 5:00:00 PM
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